Протяните руку помощи, в ней так нуждаются те, кто совсем рядом с вами...........Вот, малыш, очень хочет ходить, бегать, играть вместе с другими ребятишками так же, как и они. Дети искренне не понимают, почему у них это не выходит… Невозможно передать чувства родителей: они каждый день видят глазки своих детей, какими они смотрят на окружающих ребятишек, и, к сожалению, почти ничем не могут помочь…
Сколько бы ни исполнилось лет сыну или дочке, для своих родителей он так и останется ребёнком. Какова же сила боли родителей от осознания того, как уже взрослеющий ребёнок не может наслаждаться в полной мере жизнью, как все остальные сверстники из-за неизлечимого, порой, заболевания….
Мне было ужасно тяжело готовиться к этому благотворительному концерту в поддержку детей- инвалидов, опекаемых фондом «Святая Кристина». Татьяна Пантюшева нашла меня на страницах инета, и обратилась за помощью в проведении этой акции. Ответ «Да» последовал незамедлительно. Сама Татьяна, очень активный, организованный человек, способный СКАЗАТЬ И СДЕЛАТЬ. Когда она переправила мне всю информацию по детям, письма матерей о том, что они пережили и продолжают переживать, весь ужас нашей медицины, неспособности поставить верный диагноз, борьбу, ежеминутную борьбу за жизни своих детей, мне стало просто не по себе. Я читала вслух всю эту информацию, выбирая фрагмент для озвучивания во время ролика, и сердце постоянно сжималось. За моей спиной сидела Алия, и готовила весь музыкальный материал, который может пригодиться для концерта…………периодически, ком, который вставал у меня в горле не давал продолжить, и я слышала, как за спиной плачет Алиюшка. Слёзы у меня лились прямо на клавиатуру, и кулаки сжимались всё сильнее. Задавать риторические вопросы, большого ума не нужно, а вот, получить ответы на конкретно поставленные, хочется каждому человеку, а особенно матери.
Письма даю в своей редакции, все имена, фамилии, места проживания, удалены.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Вся жизнь нашей маленькой дочурки - это борьба. Сначала борьба за то, чтобы остаться жить. Мы изо всех сил боремся за то, чтобы доченька, преодолевая огромные трудности и препятствия, становилась полноценным человечком... Сейчас врачи признают, что малышка очень перспективный ребенок, а тогда, мне упорно предлагали отказаться от дочки, говоря, что она не сможет сидеть, ходить, разговаривать. Когда сказали, что мой ребёнок на всю жизнь останется «растением», я едва не набросилась на врача с кулаками. Моя дочь не растение, моя дочь – цветочек, самый любимый, самый желанный. Ребёнка мы очень ждали.… Но беременность и роды проходили тяжело, Мне сделали кесарево сечение. Во время родов врачи допустили ошибку, и ребенок попал в реанимацию. Когда дочь родилась, она дышала, но через час у нее закрылись легкие, дочку подключили к ИВЛ. Больше двух недель малышка провела в реанимации на искусственной вентиляции легких…. Врачи предложили мне отказаться от ребенка, сказав, что она будет инвалид на девяносто девять процентов. От их предложения отказаться от собственной доченьки, была в ужасе. Как можно так равнодушно предлагать матери, которая, ждала этого ребенка девять месяцев, носила его под сердцем и мечтала дать самое лучшее, отказаться от ребенка, как от какой- то ненужной игрушки...» Выписали дочурку домой после инсульта «растением» с парализованными ручкой и ножкой, со страшными прогнозами на будущее....
С того дня прошло несколько лет борьбы за маленького человечка. Гидроцефалию, которая развилась у малышки после инсульта, красноярские врачи никак не лечили, и на очередном исследовании выяснилось, что мозг девочки погибает. Внутричерепное давление росло, головка стала увеличиваться в размерах.
«Оставьте ребёнка, что вы её мучаете? Смысл ваших стараний? Ещё себе родите», — советовали местные эскулапы. Но я не сдавалась. Снова кредиты, долги, хождения к депутатам и в СМИ, обращения в благотворительные фонды.. По рублю собрали нужную сумму и поехали в Германию. Когда немецкий доктор увидел нас, то очень ругался. Как русские врачи могли довести девочку до такого состояния????? Достаточно было простой операции, чтобы ребёнок был почти идеальным.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Девочка родилась раньше срока. Первые месяцы жизни девочки протекали, как и у всех здоровых детей. В 4 года моя любимая доченька заболела пневмонией. Вот с этого все и началось. Мы с Настей стали ездить по больницам, лечиться. Когда мы избавились от пневмонии, у девочки стали появляться перебой в работе сердца. Мою дочь мучила жуткая аритмия, пульс мог достигать всего 30 ударов в минуту. Самые тяжёлые ночи я засыпала, положив свою руку на грудь ребёнка, слушая, как бьётся её сердечко. Ни в одной больнице, куда мы только не обращались, точного диагноза Насте установить не могли. С чего началось это заболевание? Как помочь моей любимой дочери? Почти два года врачи не знали, что делать. Диагноз установили к 6,5 годам и звучал так: врождённая полная AV блокада, брадикардия, врожденный порок сердца (ДМЖП). Моей дочери нужно было срочно оперативное вмешательство.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
По неизвестной причине на вторые сутки у ребенка остановилось дыхание, и с этого момента наша жизнь превратилась в сплошной кошмар. Реанимационное отделение ГДБ № 1, 10 суток на аппарате искусственной вентиляции легких, после выписки через две недели повторная госпитализация. До 4 месяцев мы жили как в аду, ребенок кричал часами, в больницу нас уже просто не брали. Моё сердце разрывалось от жалости и боли за своего сынишку. Знакомые утешали: «Не мучай себя. Какой он будет? Лучше один раз оплакать, чем всю жизнь слезы лить. Тебе есть для кого жить». Их слова резали по живому. Мой сын должен выжить! Мы сделали всё возможное для его спасения. … Бывают моменты, когда он посмотрит на меня, как будто видит. Как же в такие минуты сжимает сердце! Оно сжимается от счастья! И появляется вера и надежда в то, что он будет видеть. Воспитание ребенка вообще требует больших затрат, а воспитание ребенка-инвалида выливается в астрономические цифры.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Сын родился в первый снег. Это был день Дмитрия Донского - 9 ноября 2005 года. Мальчик сразу после рождения попал в реанимацию. Он был беспомощен, но очень упорно боролся за жизнь, даже когда врачи говорили, что надеяться не на что. Он упрямый - выкарабкался. К сожалению, это было только начало нашего пути. Малыш сначала учился слышать, потом видеть, потом есть. А потом он научился улыбаться. Сначала робко и неуверенно, чуть недоверчиво, а потом ясно и радостно. У нашего сына ДЦП, детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, то есть, поражены и руки, и ноги. Ребёнок не умеет ходить, не может сидеть самостоятельно, но это очень живой, общительный и любопытный малыш. У него море энергии, он очень веселый и смешливый. При этом у него очень светлая голова. Сынишка умеет считать, знает буквы и складывает слоги, учится читать. Но мы не умеем, ни сидеть, ни ходить.
????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Доченька родилась в срок. Прошло 8 месяцев с этого замечательного события, рождения желанного ребёнка, а малышка так самостоятельно и не села. Тогда-то мы и забили тревогу. Однако доктора нас только успокаивали: «Все наверстает, ребёнок немножко отстает». Когда доченьке исполнилось 10 месяцев, мы обратились к профессору – психоневрологу Терновскому Вячеславу Михайловичу. Страшный диагноз «ДЦП» медицинское светило поставил нам в первые же минуты осмотра ребёнка. И в эти же минуты земля как будто ушла у меня из-под ног…
????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
В 3 месяца моему сыночку выставили диагноз: частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, двухсторонняя сенсоневральная тугоухость, а в 7 месяцев — катаракта обоих глаз. В 1 год был выставлен еще диагноз — ДЦП. Все это вместе звучало как приговор, но мы не опустили руки и продолжаем бороться за своего малыша.
????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
На свет он появился с родовой травмой, но врачи в больнице скрыли это от нас. Как они потом объясняли – не хотели портить статистику...
На вопрос: «Почему он всё время плачет?», нам отвечали: «Не волнуйтесь, это нормально…». А на деле оказалось, у него было очень высокое внутричерепное давление, и его мучили постоянные головные боли. Первые шесть месяцев своей жизни он практически не переставая плакал от боли.
Дальше – ещё хуже.… Несмотря на медицинский отвод, главный врач детской больницы всё – таки поставила ребёнку прививку АКДС (у них план по прививкам)… И сразу же началось резкое ухудшение состояния ребёнка. Ребёнок плакал не переставая, начались судороги.
В это время приезжала выездная медицинская комиссия из Новосибирска. Они то и поставили страшный диагноз - ДЦП… Интеллект у нашего мальчика полностью сохранён. В свои три с половиной года он знает все буквы, читает наизусть стихи, знает много английских слов. И всё спрашивает: «когда я буду топать ножками?». Сейчас ему мешает сильная спастика, причину, которой никто не может толком определить. У каждого врача – своё мнение.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Роды были тяжелыми. Когда она появилась на свет, закричала не сразу, у нее была сломана ключица. Жизнь нашей девочки началась с испытаний, ей ставили уколы с первого дня.
– Дочку мне принесли только спустя 9 часов после родов, - вспоминает мама девочки. – На мои вопросы, почему не несут, мне отвечали, что я им уже надоела, и что ребёнка принесут, когда следует. Выписали нас на 4 день после рождения. У нас опять начались проблемы, мы стали ходить по окулистам, так как нас выписали с гнойными глазками. Потом нам по графику начали ставить прививки, несмотря на то, что у Эли была слабая иммунная система, и от прививок стоило воздержаться. О том, что этого делать было нельзя нам сказал врач-невролог из г. Иркутска… Уже потом…. Когда нам поставили прививку от полиомиелита – последнюю в 1 год, у нас сначала поднялась температура до 39,5 градусов, а потом упала резко до 34 градусов. Нас положили в больницу, о причинах госпитализации доктора умалчивали. Малышка не могла даже пошевелиться, была очень слабой. Тем не менее, спустя некоторое время, в таком состоянии ребёнка из больницы выписали……….. Когда врачи вынесли вердикт о неизлечимости заболевания, мы были в крайнем отчаянии и растерянности: я не знала, куда мне идти и что делать дальше. Нам не оставили никакой надежды, не назначили никакого лечения. Но я – мать, я должна бороться за своего ребёнка, и последняя надежда на её выздоровление умрет со мной.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Наш первый и очень долгожданный ребенок в семье. Девочка родилась в феврале 2010 года. Роды были очень тяжелыми. Ребенок родился с тройным обвитием пуповиной, микониальные воды попали в легкие. Задышала на 3 минуте, затем двое суток врачи не могли определить причину кислородной недостаточности у ребенка. На 3 сутки начались остановки дыхания, и лишь тогда у ребенка из легких откачали собравшийся там миконий! Ребенок срочно был подключён к аппарату искусственной вентиляции легких. 7 суток ребенок находился в состоянии между жизнью и смертью. Получала кормление через зонд, курс антибиотиков и ноотропных препаратов. Но доченька очень хотела выжить, и чудо произошло! Далее………этот кошмарный диагноз: «ДЦП, спастическая диплегия, неврогенные приводящие контрактуры бедер, эквинус стоп». На сегодняшний день большинство клиник в которые мы обращались на территории Российской Федерации нам отказывают в лечении. Причины две: либо клиника специализируется на лечении детей только после 3 лет, либо очередь на лечение через Фонд социального страхования расписана на годы вперед!
??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Передо мной была дилемма: вести повествование только о том, чего достигли ребятишки в жизни, о любимых игрушках, победах над недугами в процессе лечений и психологической поддержке со стороны близких, или задеть самые эмоциональные стороны жизни всех больных детей. Я читала тексты, и продолжала умываться слезами думая, опять же, как профессионал, что мне придётся их читать со сцены, пусть совсем короткими, редактированными текстами на 16 секунд, но, ведь читать……….
Я уже так прожила с каждым из родителей всё, что пришлось испытать семье, что, говоря три предложения, передо мной вставала полная картина всей истории малыша. На туалетном столике в правой кулисе я расположила всё, что может мне понадобиться в случае, если я расплачусь.....Как сдержаться? Как не заплакать там, на сцене? А это уже профессиональная сторона вопроса, которая даже не обсуждается, как бы сказал Станиславский.
Концерт состоялся. Огромное количество артистов приняли в нём участие!!!!!!
Ансамбль танца "Эдельвейс"
Щоу-балет "Другой уровень" (Игорь Лавренюк)
Василий Кобзарев
Лола Чаноева
Ансамбль "Цыгансакая Дорога" (Оксана Андреева)
Владимир Хоменко
Шоу- Театр "ААвация"
Ансамбль народного танца СФУ "Раздолье"
Екатерина Еремеева
Артём Нелюбин
Ансамбль танца "Эдельвейс"
Мои студенты, все без исключения так же, как и я сказали сразу же: «Да».
(Мария Жукова, Ксения Христенко, Светлана Кривец, Игорь Пильберг, Андрей Домахин, Артём Нелюбин, преподаватель по сцен. движ. Сергей Лукашёв, аккомпаниатор - Александр Контузоров))
В финале концерта я исполняла песню «Спасибо жизнь», мне так хотелось достучаться до каждого взрослого сердечка, чтобы вопрос: «За что мне это?» не звучал. Как ни парадоксально, но, за всё, что происходит в нашей жизни, мы должны благодарить. Нам не даётся испытаний свыше наших сил, а значит, МЫ СПРАВИМСЯ с любой бедой. Пусть в семьях этих ребятишек будет всегда жить СИЛА ДУХА и да поможет нам Бог! Аминь.
Все Фото в посте от Сергея Черных
http://www.mkkras.ru/news/more.3607.podarite_nam_nadezhdy.html - статья в МК